Miesięcznik „Remedium”
Dzieci ze spektrum zmian poalkoholowych (FASD – Fetal Alcohol Spectrum Disorders) mają różne deficyty rozwojowe, które są wynikiem uszkodzeń mózgu. Mimo że zmiany w zakresie ośrodkowego układu nerwowego (OUN) u dzieci z FASD są znane w świecie nauki i sukcesywnie od wielu lat opisywane 1, to wiedza ta nie jest powszechna i dzieci z FASD ciągle spotykają się z niezrozumieniem, bagatelizowaniem ich problemów i w konsekwencji brakiem pomocy na przestrzeni całego cyklu życia.
Sytuacja diagnostyczna dzieci z FASD 2
Diagnoza dzieci z FASD to proces, który powinien być złożony z kilku etapów i z udziału wielu specjalistów. Najlepiej, aby ocena diagnostyczna była prowadzona w zespole składającym się miniumum z lekarza i psychologa. Lekarz powinien ocenić wszystkie zmiany rozwojowe dziecka, w tym szczególnie zmiany związane z budową twarzy tzw. dysmorfie i zadecydować o ewentualnych dodatkowych badaniach specjalistycznych pozwalających ocenić stan zdrowia dziecka. Integralną częścią procesu diagnostycznego powinna być ocena neuropsychologiczna pozwalająca zorientować się w aktualnych problemach funkcjonalnych dziecka i opisująca jego możliwości rozwojowe. Jeśli jest to możliwe, dziecko z FASD powinno być także ocenione przez logopedę, fizjoterapeutę i innych specjalistów. Zaleca się również, aby zespół diagnostów współpracował ze sobą. Teoretycznie każdy lekarz i psycholog może dokonać oceny dzieci z FASD. Jednak warto zwrócić uwagę na wyniki badań K. Liszcza (2013) 3 dotyczące wiedzy specjalistów w Polsce na temat FASD. Stan wiedzy jest niski i wskazuje jasno, że diagności powinni przejść specjalistyczne przeszkolenie związane z rozumieniem specyfiki problemów zdrowotnych tych dzieci.
Model systemowej i zespołowej diagnozy jest wdrażany w polskiej praktyce od niedawna. W ramach państwowej służby zdrowia w Polsce istnieje, jak dotąd, tylko jedna specjalistyczna placówka ukierunkowana na diagnozę dzieci z FASD 4. Inne takie placówki prowadzone są czasami przez samorządy lokalne, organizacje pozarządowe lub podmioty prywatne.
Rozwój intelektualny dzieci z FASD a edukacja
Dzieci z FASD mają często kompleksowe zaburzenia uczenia się, przy czym zdecydowanie dzieci z FAS gorzej radzą sobie niż dzieci z pFAS czy ARND. Dzieci z częściowym FAS (pFAS) czy ARND (neurobehawioralne zaburzenia zależne od alkoholu), mimo że ich trudności nie są opatrzone chorobowym numerem statystycznym, mogą mieć podobne uszkodzenia mózgu jak dzieci z FAS, tak więc mogą mieć problemy funkcjonalne często nie mniejsze niż dzieci z pełnym FAS. Różnica polega jedynie na tym, że trudniej je zdiagnzować ze względu na mniej wyraźne symptomy.
Aronson i zespół (1985) 5 w badaniu prowadzonym w Szwecji w roku 1985 stwierdzili, że dzieci urodzone przez matki alkoholiczki wykazują IQ niższe średnio o 15 do 19 punktów niż dzieci urodzone przez matki niepijące. W badaniu tym zauważono także różnice pomiędzy dziećmi z FAS a dziećmi zdrowymi, jeśli chodzi o inne ważne aspekty rozwoju. Dzieci z FAS wykazywały zaburzoną percepcję wzrokową, nieprawidłowo rysowały rysunki postaci ludzkich, miały kłopoty ze stabilnością emocjonalną, wykazywały nadaktywność, miały trudności ze skupieniem uwagi – krótkotrwała uwaga i ciągłe wracanie do poprzednich działań co utrudniało im wykonywanie zadań. Żadna z tych cech nie wystąpiła w grupie kontrolnej dzieci zdrowych, mimo że w grupie tej badano dzieci wychowywane w rodzinach zastępczych i adopcyjnych, które były dobrane celowo tak, aby wykluczyć wpływ środowiskowy na upośledzenie badanych zdolności.
W badaniach prowadzonych w Polsce w latach 2008–2014 6 na grupie 140 dzieci z FASD widoczne są różnice w IQ pomiędzy dziećmi z FAS, pFAS i ARND. Najniższe IQ zwykle prezentują dzieci z FAS, jednak nawet w tej grupie około 70% dzieci prezentuje IQ w normie. Zatem jasno widać, że to nie wysokość IQ decyduje o powodzeniu czy porażce edukacyjnej dzieci z FASD. Decydujący jest rodzaj uszkodzeń OUN, jakie prezentuje dziecko i to, jak zostało ono zabezpieczone w procesie wychowania i edukacji. Ponieważ zwykle nie widać w sposób oczywisty uszkodzeń mózgu u dzieci z FASD i w większości nie mają one postawionej diagnozy funkcjonalnej, nikt w ich otoczeniu nie wierzy, że ich problemy są zależne od deficytów OUN. Taki stan rzeczy nie pomaga im, a umacnia jeszcze przekonanie, że „gdyby chciały, to by się lepiej uczyły”. Zwykle dopiero w miarę upływu czasu opiekunowie czy nauczyciele zauważają, że dziecko ma kłopoty z odtworzeniem materiału, który jeszcze niedawno pamiętało, czy też nie może skojarzyć prostych faktów z czytanego tekstu. Równie często możemy zaobserwować zapominanie już raz wyuczonego materiału czy też kłopoty ze zrozumieniem języka. Dzieci z FASD często nie rozumieją metafor, przenośni, dowcipów, aluzji. Kłopoty sprawia im wyuczenie się tabliczki mnożenia czy definicji. Mają natomiast dobrą pamięć wzrokową i w bardzo wielu obszarach potrafią świetnie funkcjonować. Zwykle, kiedy otoczenie dziecka orientuje się, że są to rzeczywiste deficyty mózgowe, jest już za późno na adekwatną pomoc. Dzieci z FASD pozostawione same sobie w procesie edukacji i wychowania mają coraz to większe kłopoty funkcjonalne, których można byłoby uniknąć, gdyby odpowiednio wcześnie postawić diagnozę dziecka i zaplanować pomoc.
Potrzeby dziecka z FASD w procesie edukacji
Dziecka z FASD nie można w pełni wyleczyć, ale nie jest prawdą, że nic nie można dla niego zrobić. Wiele dysfunkcji OUN u dzieci z FASD jest związanych z opóźnieniem mielinizacji Oznacza to, że w miarę rozwoju część deficytów może się wyrównać. Tak pokazują wyniki podłużnych badań prof. A. Streissguth dotyczące np. specjalizacji rąk u dzieci z FAS. Jeśli diagnoza postawiona jest wcześnie – przed 5. rokiem życia, można w sposób aktywny zadziałać na rzecz stymulacji OUN. Większość dzieci z FASD prezentuje deficyty w zakresie takich procesów jak: regulacja snu, regulacja głodu–nasycenia, zdolność rozróżniania bodźców płynacych z zewnątrz, jest to wynik uszkodzeń OUN. Dlatego dzieciom tym największa pomoc potrzebna jest już we wczesnym dzieciństwie. Natomiast w okresie szkolnym ważne jest, aby zarówno opiekunowie / rodzice dziecka, jak i nauczyciele rozumieli, że trudności dziecka wynikają z uszkodzenia mózgu, a nie są jego celowym, złośliwym wobec otoczenia działaniem. Zatem w procesie edukacji trzeba zastanowić się, jak nauczyć np. zapamiętywania dziecko, którego pamięć jest uszkodzona? Wielokrotne powtarzanie nie będzie przynosić żadnych sukcesów, ale poszukanie innych, alternatywnych sposobów zapamiętywania, np. poprzez obrazki, skojarzenia, dźwięki może przynieść pożądane efekty. Jak nauczyć rozumieć język oparty na metaforach, co oznaczają przenośnie, pamiętać o tym, aby mówić konkretnie i zawsze sprawdzać, czy dziecko na pewno zrozumiało, co do niego mówimy itp. Problemem dzieci z FASD jest fakt, że większość opiekunów i nauczycieli interpretuje zachowania dziecka jako przejaw celowego działania, nie zaś wynik uszkodzenia mózgu. Dzieje się tak dlatego, że dziecko w różnych obszarach funkcjonuje dobrze i czasem „zapominamy”, że jest to dziecko z uszkodzeniem OUN.
To, co bardzo istotne w procesie wychowania i edukacji dzieci z FASD, to stosowanie wsparcia w środowisku, w jakim dziecko żyje. Większość dzieci z FASD jest traktowana jak dzieci zdrowe i nie otrzymują żadnego wsparcia, natomiast ich trudności nie są mniejsze od trudności innych niepełnosprawnych dzieci, których przecież nie zostawiamy bez podania laski czy wózka. Przygotowanie akomodacji środowiskowych (dostosowania środowiska, pewnych ułatwień) dla dzieci z FASD stanowi wyzwanie, ponieważ każde dziecko będzie potrzebowało nieco innej pomocy, jednak trudność w jej organizacji nie może usprawiedliwiać braku pomocy. Zwłaszcza, że badania A. Streissguth (1997) 7 dowodzą, że dzieci z FASD, które mają wsparcie w postaci akomodacji w szkole i w domu, funkcjonują lepiej niż dzieci tego wsparcia pozbawione. Dzieci objęte właściwą pomocą nie ujawniają tzw. wtórnych zaburzeń 8 związanych z wykluczeniem społecznym, przerwaniem nauki szkolnej czy zachowań związanych z łamaniem prawa.
Dzieci z FASD powinny otrzymywać pomoc na każdym etapie swojego życia. Ich deficyty rozwojowe są specyficzne i pomoc powinna być dostosowana do ich problemów. Ponieważ uszkodzenie OUN towarzyszy dzieciom z FASD przez całe życie, powinny one być objęte pomocą przez całe życie. Zakres tej pomocy powinien się zmieniać w zależności od wieku dziecka. Opiekunowie, rodzice, nauczyciele dziecka z FASD powinni uczyć się, jak udzielać wsparcia dziecku na poszczególnych etapach życia. Przygotowanie pomocy w środowisku dla dziecka z FASD wymaga biegłego rozumienia jego deficytów wynikających z uszkodzeń OUN. Aby pomóc konkretnemu dziecku, musimy mieć dokładną diagnozę jego uszkodzeń. Wtedy rodzic i nauczyciel wspólnie ze specjalistą może przygotować pomoce dla konkretnego dziecka do jego funkcjonowania w domu i szkole, do nauki matematyki, języka polskiego i innych przedmiotów – jeśli jest to potrzebne. Pomoce powinny być ułatwieniem dla dziecka, dlatego powinny być związane z jego konkretnymi trudnościami, np. jeśli słabo rozumie język polecenia, można je opatrzyć dodatkowo prostą obrazkową instrukcją. Jeśli nie może zapamiętać tabliczki mnożenia, wspomagamy naukę konkretami, np. patyczkami lub liczydłem. Obecnie mamy niewielu specjalistów, którzy potrafią właściwie zdiagnozować dziecko z FAS, a także którzy pomogą zaplanować potrzebne dla dziecka pomoce.
W Polsce nie ma wciąż żadnych systemowych rozwiązań dla dzieci z FASD. Zatem rodzice, w ramach wzajemnego wsparcia, wymieniają się między sobą nie zawsze sprawdzonymi i adekwatnymi dla ich dzieci informacjami. Fora internetowe dla rodziców zastępczych i adopcyjnych są pełne informacji straszących dziećmi z FASD. A wśród nauczycieli często panuje przekonanie, że dziecko z FASD powinno zawsze chodzić do szkoły specjalnej, co nie jest prawdą. Dopóki wiedza o tym zaburzeniu nie zostanie ujednolicona i adekwatna do problemu, uznana przez wszystkich specjalistów, ciężko będzie rodzicom uzyskać pomoc. Konieczne też jest uwzględnienie dzieci z tej grupy w rozporządzeniach dotyczących systemu edukacji tak, aby mogły uzyskać adekwatne dla siebie wsparcie w szkole.
Autorka jest dr. n. hum., pedagogiem i psychologiem, absolwentką studiów podyplomowych „Diagnoza i terapia neuropsychologiczna” UMCS Lublin. Trener Polskiego Towarzystwa Psychologicznego, certyfikowany specjalista ds. interwencji kryzysowej.
1 Badania nad uszkodzeniami OUN prowadzili badacze na całym świecie: Sara Mattson i Ed Riley 1996, Asthley, Clarren 2001, a w Polsce Andrzej Urbanik, Teresa Jadczak-Szumiło, Monika Nardzewska-Szczepanik 2014.
2 FASD – parasolowe pojęcie określające wszystkie zaburzenia związane z prenatalną ekspozycją na alkohol: FAS, pFAS, ARND.
3 K. Liszcz. Ciąża i alkohol w świetle wiedzy pracowników zdrowia. Niepublikowana rozprawa doktorska, UM w Łodzi, 2013.
4 Wojewódzki Specjalistyczny Szpital Dziecięcy im.św. Ludwika w Krakowie.
5 Za: K. O’Malley, ADHD and Fetal Alcohol Spectrum Disorders (FASD). New York: Nova Science Publishers, Inc, 2007.
6 T. Jadczak-Szumiło, Diagnoza różnicowa dzieci z FASD. Wykorzystanie testu WISC-R. Niepublikowana rozprawa doktorska UAM Poznań, 2014.
7 A.P., Streissguth, J.Kanter, The challenge of Fetal Alcohol Syndrome: Overcoming Secondary Disabilites. Seattle and London1997, University of Washinghton Press Ann Streissguth and Jonathan Kanter editor.
8 Zaburzenia pierwotne u dzieci z FASD są związane z uszkodzeniami OUN, np. zaburzenia czucia, zmniejszona produkcja słów. Zaburzenia wtórne to problemy społeczne, które są wynikiem nierozpoznania uszkodzenia i brakiem właściwego zabezpieczenia dziecka z deficytem pierwotnym.
