Miesięcznik „Remedium”
Problematyka związana z niepełnosprawnością poruszana jest w ostatnich latach coraz częściej, zarówno w Polsce, jak i w wielu innych krajach. Tematy, o których wcześniej nie mówiło się zbyt wiele, takie jak: jakość życia osób z niepełnosprawnością, ich codzienne funkcjonowanie, problemy oraz możliwości ich wspierania zaczęły pojawiać się na coraz szerszym forum. Zainteresowanie tą problematyką staje się coraz większe i powszechniejsze. Zmianie ulega podejście społeczeństwa do niepełnosprawności, a przede wszystkim postawy wobec dotkniętych nią ludzi. Coraz mniej powszechna staje się postawa izolowania i dyskryminacji. Obecnie osoby niepełnosprawne starają się być aktywne. Mają coraz większe szanse rozwoju oraz normalnego życia wśród ludzi pełnosprawnych
Niepełnosprawność to odchylenie od normy rozwoju fizycznego, umysłowego lub dojrzałości społecznej powodujące pewne utrudnienia i ograniczenia rozwojowo-funkcjonalne. Takie określenie i definicję możemy obecnie znaleźć w wielu współczesnych publikacjach i książkach z zakresu pedagogiki specjalnej, psychologii, rehabilitacji, medycyny. Jednak czasami w codziennym życiu, w rozmowach międzyludzkich, a także w mass mediach pojawiają się różne określenia krzywdzące osoby o obniżonej sprawności. Często wynikają one nie ze złośliwości, złej woli czy chęci upokorzenia kogoś, lecz z niewystarczającej wiedzy społeczeństwa na temat problematyki niepełnosprawności. Powoli jednak obserwujemy korzystne zmiany w tym zakresie.
Pojawia się nowa terminologia
Z niepełnosprawnością utożsamiane były dawniej dwa inne terminy, które mają podobne znaczenie. Są to pojęcia inwalidztwo i kalectwo. Pierwsze z nich jest nazwą, która pojawiła się najwcześniej i funkcjonuje najdłużej. Do końca XIX w. inwalidą nazywano wyłącznie osobę o znacznej niesprawności fizycznej, która była spowodowana wojną lub służbą w wojsku. Po II wojnie światowej nastąpiło rozszerzenie znaczenia tego pojęcia i odnosiło się ono do wszystkich osób niepełnosprawnych. Obecnie jest to określenie nie tylko pejoratywne, godzące w dobre imię osób niepełnosprawnych, lecz po prostu przestarzałe, które pojawia się już coraz rzadziej we współczesnym języku. Niekiedy występuje jeszcze w dawnym ustawodawstwie, pewnych przepisach prawnych sprzed kilkunastu lat. Czasami używane jest jako przymiotnik, np. gdy mówimy o wózku inwalidzkim, rencie inwalidzkiej itp. Stopniowo jednak zanika. Kalectwo było podstawowym terminem stosowanym w medycynie, rehabilitacji i pedagogice specjalnej w pierwszej połowie XX w. Słowo to pochodzi z języka tureckiego (tur. kałyk) i oznacza człowieka ułomnego. Określenie kaleka zdecydowanie bardziej dotyka godności osoby niepełnosprawnej, zwykle obraża ją i stygmatyzuje. Termin ten uznawany jest współcześnie za upokarzający, obraźliwy i krzywdzący dla osób o obniżonej sprawności fizycznej bądź intelektualnej. Pomimo iż wydawać by się mogło, że pojęcia inwalidztwo i kalectwo mają podobne znaczenie do terminu niepełnosprawność, to obecnie obserwujemy ich zanikanie z terminologii stosowanej w rehabilitacji, psychologii czy pedagogice specjalnej. Wielu specjalistów, np. językoznawców, uważa również, że powinny one na stałe zniknąć z języka nie tylko publicznego, ale też codziennego. Wcale nie chodzi tutaj o tzw. poprawność polityczną. Ludzie, którzy je wypowiadają, nie zdają sobie sprawy, że w ten sposób kogoś ranią. Należy zdecydowanie na nie reagować, zwracać uwagę osobom, którzy je stosują. Obecnie stosujemy określenie osoba niepełnosprawna lub osoba z niepełnosprawnością. Chociaż pojęcia te są stosowane zamiennie, to drugie z nich najmocniej podkreśla podmiotowość osoby o obniżonej sprawności, akcentuje, iż mimo pewnych ograniczeń ktoś jest pełnowartościowym człowiekiem mającym również swoje mocne strony.
Obecnie możemy zauważyć coraz więcej pojęć i terminów akcentujących godność oraz potrzeby osób z niepełnosprawnością. Zastępują one dawniejsze pojęcia, które były nie tylko stygmatyzujące, ale też często koncentrowały się jedynie na pewnych brakach danej osoby, a nie na niej samej. I tak np. zamiast powiedzieć ogólnie osoby z deficytami, z dysfunkcjami dziś coraz częściej używamy określenia osoby z problemami w zakresie… Dzięki temu widzimy, że ograniczenia wynikające z niepełnosprawności obejmują tylko pewien zakres funkcjonowania jednostki, a nie całe jej życie i wszystkie aktywności. Zamiast dawnego i nieużywanego dziś terminu dziecko specjalnej troski, mówimy o dzieciach o specjalnych potrzebach edukacyjnych. Oznacza to, że mogą one w wielu sytuacjach funkcjonować tak samo jak ich pełnosprawni rówieśnicy. Mają tylko problemy w uczeniu się, nabywaniu nowych umiejętności, czasami ich tempo przyswajania wiedzy jest wolniejsze. Dlatego potrzebują zastosowania specjalnych metod edukacyjnych i wsparcia w tym obszarze.
Różne rodzaje niepełnosprawności
W literaturze przedmiotu możemy spotkać wiele klasyfikacji niepełnosprawności. Każda z nich dzieli niepełnosprawność pod względem różnych kryteriów. Podstawowym z nich jest rodzaj niepełnosprawności. Współcześnie możemy podzielić osoby z niepełnosprawnością na następujące grupy:
Osoby z niepełnosprawnością fizyczną (ruchową) mające uszkodzenia narządu ruchu oraz inne dysfunkcje motoryczne.
Osoby z niepełnosprawnością sensoryczną mające uszkodzone narządy zmysłów (zwłaszcza wzrok, słuch, a także mowę).
Osoby z niepełnosprawnością intelektualną.
Osoby z chorobami przewlekłymi.
Osoby z niepełnosprawnościami sprzężonymi, u których występują dwa lub więcej rodzajów niepełnosprawności jednocześnie, np. niepełnosprawność ruchowa i intelektualna. Przykładem mogą być również osoby głuchoniewidome, czyli takie, które mają uszkodzony zarówno zmysł słuchu, jak i wzroku.
Analizując każdą z wymienionych grup możemy zauważyć korzystne zmiany związane z nazewnictwem i stosowaną terminologią.
W przypadku pierwszej z nich, osoby z niepełnosprawnością fizyczną (ruchową) zwykle w mowie potocznej i codziennej, często mówiło się, że ktoś jest przykuty do wózka. Obecnie mówimy, że osoba jeździ lub porusza się na wózku. Podkreśla to fakt, iż osoba ta, tak jak każdy z nas, może poruszać się i przemieszczać, i ma do tego pełne prawo. Robi to tylko w inny sposób, gdyż wózek zastępuje jej zdrowe nogi. Na przestrzeni kilku ostatnich lat można również zaobserwować pewne zwiększenie się poziomu wiedzy na temat niepełnosprawności ruchowej oraz jej przyczyn. Dziś ludzie pełnosprawni w większym stopniu zdają sobie sprawę, iż ograniczenia ruchowe mogą być spowodowane różnymi czynnikami i czasami na pierwszy rzut oka mogą nie być widoczne. Bardzo ciekawym zjawiskiem w grupie osób z niepełnosprawnością ruchową jest występowanie różnych nowych, alternatywnych określeń, często wymyślonych przez nich samych, np.: osoby o obniżonej sprawności, sprawni inaczej, wózkowicze, wózkersi, tetrus (od pojęcia tetraplegia, czyli porażenie czterokończynowe). Jest to bardzo optymistyczne, gdyż pozwala tym osobom w jeszcze większym stopniu integrować się oraz świadczy o tym, że dobrze czują się ze sobą, w swoim towarzystwie i akceptują swoją niepełnosprawność. Pomimo niej starają się żyć aktywnie w społeczeństwie.
Mówiąc o osobach z niepełnosprawnością słuchową zwykle nazywamy ich niesłyszącymi, jeśli mamy na myśli osoby, które nie słyszą w ogóle lub mają zachowane jedynie tzw. resztki słuchu. Osoby, których słuch nie jest całkowicie uszkodzony i które słyszą dzięki aparatom słuchowym i innym urządzeniom wspomagającym, to osoby niedosłyszące lub słabosłyszące. Trochę obawiamy się używać pojęć głusi, głuchy, ponieważ nie jesteśmy pewni, czy nie urazimy tym naszych rozmówców. Tymczasem nie wszyscy wiedzą o tym, że w środowisku osób z niepełnosprawnością słuchową określenie głuchy jest używane na co dzień jak najczęściej. Osoby te tworzą niezwykle zintegrowaną grupę, a nawet własną kulturę, z własnym językiem (migowym). Sami siebie często nazywają głuchymi. Istnieje przecież Polski Związek Głuchych, który jest organizacją pozarządową zrzeszającą osoby głuche oraz inne osoby związane z ich środowiskiem. Ma on oddziały na terenie całej Polski. Częstym błędem popełnianym przez osoby słyszące jest nazywanie wszystkich osób głuchych głuchoniemymi. Tymczasem nie każdy głuchy jest osobą niemówiącą. Głuchonieme są zwykle osoby niesłyszące od urodzenia lub od bardzo wczesnego dzieciństwa. Wiele osób, które straciły słuch później, nauczyło się już mówić i na co dzień posługuje się zarówno mową werbalną, jak i językiem migowym lub czytaniem z ruchu warg rozmówcy.
Nazewnictwo związane z niepełnosprawnością wzrokową nie uległo zbyt wielu zmianom. Zwykle nie było ono obraźliwe lub rażąco dyskryminujące dla osób nią dotkniętych i na co dzień jego używanie nie sprawia problemów także osobom pełnosprawnym. Od dawna przyjęło się, że osoby, które nie widzą zupełnie nic od urodzenia lub na skutek choroby, urazu, wypadku, nazywamy niewidomymi. Gdy chcemy być bardziej precyzyjni, osoby, które straciły wzrok w ciągu życia możemy nazywać ociemniałymi. Jednak określenie osoba niewidoma jest najbardziej powszechne i popularne. Natomiast osoby, których wzrok jest uszkodzony tylko w pewnym stopniu i widzą słabo, nazywamy niedowidzącymi lub słabowidzącymi.
Najwięcej korzystnych zmian w porównaniu do sytuacji sprzed kilku, kilkunastu lat możemy dostrzec w zakresie nazewnictwa związanego z niepełnosprawnością intelektualną. Postawy wobec tej grupy osób powoli ulegają też coraz większym zmianom na lepsze. Do tej pory społeczeństwo przejawiało wobec nich najbardziej negatywne postawy. Były one nawet w niektórych przypadkach zbliżone do negatywnych postaw wobec osób niedostosowanych społecznie (byłych więźniów, alkoholików i narkomanów). Badania wielokrotnie pokazywały, że osoby z niepełnosprawnością intelektualną są o wiele bardziej negatywnie spostrzegane przez otoczenie niż osoby z innymi rodzajami niepełnosprawności. Dawne określenia stosowane głównie w medycynie (psychiatrii) oraz psychologii, takie jak: niedorozwój umysłowy czy ociężałość umysłowa oraz jeszcze wcześniejsze, takie jak: debilizm, imbecylizm, idiotyzm, określające stopnie niepełnosprawności intelektualnej zostały uznane za skrajnie stygmatyzujące, będące obelgami w stosunku do innych. Nastąpiło zupełne odejście od nich. W ich miejsce pojawiło się określenie upośledzenie umysłowe, które na długo zagościło w terminologii psychologicznej i pedagogiki specjalnej. Funkcjonuje ono nawet do dziś. Jednak powoli zostaje zastąpione przez nowy termin niepełnosprawność intelektualna. Tak więc obecnie zaleca się mówić o osobach z niepełnosprawnością intelektualną w stopniu lekkim, umiarkowanym, znacznym lub głębokim, zamiast używać poprzednich nacechowanych negatywnie określeń.
Z niepełnosprawnością intelektualną związane mogą być różne zaburzenia rozwoju poznawczego, społecznego, emocjonalnego. Zwykle są one uwarunkowane genetycznie lub powstają podczas okresu prenatalnego. Często przyczyny ich powstawania nie są do końca poznane. Tak jest np. w przypadku autyzmu. Tutaj również zachodzą korzystne zmiany nie tylko w nazewnictwie, lecz również w zakresie postaw i poszerzania wiedzy społeczeństwa. Coraz częściej zamiast osoba autystyczna staramy się mówić osoba z autyzmem, co znacznie podkreśla jej człowieczeństwo oraz godność. Bowiem autyzm nie określa całej osoby, lecz stanowi tylko pewną część jej funkcjonowania. Wśród opiekunów i terapeutów osób z autyzmem często pojawia się też określenie autystyk lub autysta. Są one także dość pozytywnie odbierane w środowisku specjalistów oraz osób z niepełnosprawnością i nie mają negatywnych konotacji.
Niepełnosprawność to nie choroba
Pomimo zwiększenia wiedzy i świadomości społecznej na temat niepełnosprawności, jej rodzajów, przyczyn oraz funkcjonowania osób z niepełnosprawnościami dość często zdarza się utożsamianie niepełnosprawności z chorobą i stosowania tych terminów zamiennie. Jest to oczywistym błędem. Najczęściej jest on popełniany, gdy mamy do czynienia z niepełnosprawnością intelektualną, która bywa mylona z chorobą psychiczną i często jest z nią utożsamiana. Tymczasem istnieją zasadnicze różnice pomiędzy niepełnosprawnością a chorobą. Niepełnosprawność jest stanem względnie stałym i nie zmieniającym się w czasie. Zwykle nie podlega gwałtownym zmianom. Może występować od urodzenia lub wczesnego dzieciństwa. Może również pojawić się później w trakcie życia i być skutkiem, następstwem wypadku, urazu lub choroby, natomiast sama w sobie chorobą nie jest. Odpowiednia terapia, oddziaływania rewalidacyjne mogą w znacznym stopniu poprawić stan i funkcjonowanie osoby z niepełnosprawnością. Nie ma na nią jednak żadnego lekarstwa i nie może być w pełni wyleczona. Choroba natomiast charakteryzuje się zmiennym, dynamicznym przebiegiem. Ma swój początek i trwa przez pewien czas. Mogą w niej występować fazy zaostrzenia objawów i pogorszenia stanu chorego, jak również tzw. fazy remisji, czyli ustąpienia objawów na pewien czas. Wiele chorób można wyleczyć za pomocą odpowiednich leków, zabiegów np. operacyjnych i innych działań medycznych.
Należy pamiętać również, że w przypadku niepełnosprawności intelektualnej mamy do czynienia głównie z zaburzeniami funkcji poznawczych, tj. poziomu inteligencji, uczenia się, nabywania wiedzy, koncentracji uwagi, itd., natomiast w przypadku choroby psychicznej zaburzony jest nie tylko proces myślenia, ale również postrzeganie otaczającej rzeczywistości, emocje, zachowanie i struktura osobowości pacjenta. Stąd na przykład obecność urojeń i halucynacji, omamów, a niekiedy zachowań o charakterze agresywnym i autoagresywnym, jak w przypadku schizofrenii. Dlatego też osoby, u których zdiagnozowano chorobę psychiczną powinny być leczone nie tylko za pomocą psychoterapii, ale przede wszystkim farmakologicznie. W momentach pogorszenia się stanu zdrowia psychicznego, zwłaszcza gdy stanowią zagrożenie dla siebie i innych, osoby te powinny być hospitalizowane i pozostawać pod opieką lekarza psychiatry.
W związku z tym, iż niepełnosprawność nie jest chorobą, należy unikać używania określenia chory w stosunku do osoby z niepełnosprawnością. Unikać należy także nazw podkreślających chorobę i cierpienie, np. osoba chorująca, cierpiąca na… Zdecydowanie lepiej jest powiedzieć osoba z…, np. z mózgowym porażeniem dziecięcym, z zespołem Downa, z zespołem Aspergera itp.
Pamiętajmy, że często pomimo trudności w codziennym funkcjonowaniu wiele osób z niepełnosprawnością wcale nie cierpi, lecz stara się cieszyć życiem tak samo jak osoby pełnosprawne. Coraz więcej z nich stara się być aktywnymi ludźmi, rozwijającymi swoje zainteresowania, pasje, spełniającymi marzenia.
Autor jest absolwentem pedagogiki opiekuńczo-wychowawczej i wspomagania rodziny oraz studiów podyplomowych z zakresu oligofrenopedagogiki. Pracuje w Stowarzyszeniu Budujemy Przystań w Radomiu. Doktorant na Wydziale Pedagogicznym i Artystycznym UJK w Kielcach.
