Miesięcznik „Remedium”
Wrzesień to miesiąc, w którym obchodzimy Światowy Dzień FAS zwany też Dniem Świadomości FAS. Światowy dzień FAS to święto obchodzone corocznie na całym świecie w dniu 9 września ( 09.09 – od dziewięciu miesięcy ciąży). Oprócz zwrócenia uwagi na problemy osób chorych na Alkoholowy Zespół Płodowy, ma on na celu uświadomić przyszłym matkom skutki picia alkoholu w czasie ciąży, jego szkodliwy wpływ na rozwój płodu, a w konsekwencji na dalszy nieprawidłowy rozwój dziecka. Ideą tego przedsięwzięcia jest koncentrowanie uwagi opinii publicznej na konkretnym zagadnieniu, zmiana postaw wobec osób chorych oraz wyrażenie społecznej solidarności z nimi.
Dostrzegać niedostrzegalne
Historia Światowych Dni FAS rozpoczęła się w lutym 1999 roku, kiedy trójka rodziców wychowujących dzieci z FAS – Bonnie Buxton, Brian Philcox z Toronto w Canadzie oraz Teresa Kellerman z Tuscon w USA zadali sobie pytanie: „Co, jeśli rodzice wychowujący dzieci z FAS na całym świecie zebraliby się razem, o 9 godzinie 9 dnia 9 miesiąca roku i powiedzieliby światu, by pamiętano, że podczas 9 miesięcy ciąży kobieta nie powinna pić alkoholu?”. Czy świat by ich posłuchał?! Odpowiedni apel został zamieszczony w Internecie i bardzo szybko zaczęły przyłączać się do niego kolejne osoby. Grupa sojuszników zaczęła wzrastać, obejmując osiem krajów. Odezwy nagłaśniające problem FAS wydano w wielu miastach i miasteczkach oraz w kilku stanach USA. Pierwszy Międzynarodowy Dzień FAS odbył się 9 września 1999 r. w Auckland w Nowej Zelandii. O godzinie 9.09 rozbrzmiały dzwony w tamtejszym kościele zachęcając do minuty refleksji. Następnie Dni FAS zorganizowano w Australii, RPA, USA. W czerwcu 2004 r. Senat Stanów Zjednoczonych przyjął rezolucję, na mocy której dzień 9 września został ogłoszony narodowym dniem FASD (Spektrum Płodowych Zaburzeń Alkoholowych). Przy udziale wolontariuszy idea ta zaczęła się rozprzestrzeniać w Europie, początkowo we Włoszech, Niemczech i Szwecji, by w 2004 r. trafić także do Polski. Z każdym rokiem zaczęło przybywać środowisk i państw, które podejmowały różnorodne działania, by zwiększać społeczną świadomość konieczności zachowywania abstynencji w czasie ciąży.
Jak to się zaczęło?
Pierwsze naukowe doniesienia o szkodliwym wpływie alkoholu na rozwój płodu datują się na 1968 r., kiedy to Paul Lemoine z Francji przebadał 127 niemowląt i opisał związek pomiędzy spożywaniem alkoholu przez matkę w okresie ciąży a uszkodzeniami zdrowia u dzieci. Kolejnym ważnym wydarzeniem była publikacja badań amerykańskich lekarzy (David Smith, Ken Jones, Christy Ulleland, Ann Streissguth) w Settle w 1973 r., którzy dokładnie opisali specyfikę powyższych uszkodzeń i wprowadzili termin Fetal Alcohol Syndrom (FAS), tłumaczony jako Płodowy Zespół Alkoholowy. W 1998 r. Instytut Medyczny w USA opisał trzy jednostki chorobowe związane z prenatalną ekspozycją na alkohol: FAS, częściowy FAS (pFAS) oraz Neurorozwojowe Zaburzenia Zależne od Alkoholu (ARND). Obecnie w procesie diagnozy korzystamy właśnie z tych trzech terminów, chociaż w literaturze możemy napotkać wiele innych nazw i określeń, jak np.: FAE (Fetal Alcohol Efect). Od 2000 r. obowiązuje również termin FASD – Spektrum Płodowych Zaburzeń Alkoholowych (Fetal Alcohol Spectrum Disorder) wprowadzony przez Ann Streissguth i Kieran Omalley. Używany on jest na określenie wszystkich uszkodzeń w rozwoju fizycznym i psychicznym dziecka, których powodem jest spożywanie alkoholu przez matkę w czasie ciąży.
FASD – czy to realny problem w Polsce?
Podejmowanie różnorodnych działań edukacyjnych upowszechniających wiedzę o negatywnym wpływie alkoholu na rozwijający się płód jest niezwykle istotne. Wiedza o tym, jakie konsekwencje dla zdrowia dziecka powoduje picie alkoholu przez matki w czasie ciąży, znana jest na świecie już ponad 40 lat, od kiedy to lekarze ze Stanów Zjednoczonych (K.L. Jones, D. Smith) opisali specyficzne dysmorfie twarzy oraz uszkodzenia w środkowym układzie nerwowym u takich dzieci. Wiedza ta bardzo powoli przedostaje się nie tylko do świadomości społecznej, ale również do środowisk medycznych. Jak wykazały badania prowadzone przez Główny Inspektorat Sanitarny w 2013 r., nadal 42% lekarzy ginekologów zalecało swoim pacjentkom zachowanie abstynencji w czasie ciąży, ale ponad połowa w ogóle nie omawiała kwestii picia alkoholu w ciąży ze swoimi pacjentkami. Nadal też zdarzali się lekarze, którzy wbrew naukowym dowodom zalecali picie niewielkich ilości alkoholu swoim pacjentkom w celu podtrzymania ciąży. W świadomości społecznej istnieje wiele mitów i stereotypów, które usprawiedliwiają picie alkoholu przez kobiety w ciąży lub wręcz zachęcają je do tego. Nierzadko możemy usłyszeć, iż np.: „czerwone wino zwiększa ilość czerwonych ciałek krwi” itp. Należy podkreślić, iż nie istnieją żadne naukowe dowody na potwierdzenie tej tezy, wiadomo natomiast, iż alkohol jest substancją chemiczną i toksyną, która wywiera szkodliwy wpływ na rozwijający się w łonie matki organizm. Lekarze nie oznaczyli „tzw. „bezpiecznej dawki”, czyli ilości alkoholu, którą można wypić, by nie wywołać negatywnych szkód w rozwoju płodu. Dlatego w ciąży zalecana jest całkowita abstynencja. W naszym społeczeństwie istnieje bardzo duże przyzwolenie na picie alkoholu i jest on powszechnie używaną substancją psychoaktywną. Wiele osób deprecjonuje jego szkodliwy wpływ na zdrowie osób pijących i, co za tym idzie, na rozwój płodu. Obawiamy się konsekwencji używania narkotyków, nawet szkodliwość palenia papierosów szybciej przebija się do świadomości społecznej. Tymczasem spośród różnorodnych substancji psychoaktywnych to właśnie napoje alkoholowe są najbardziej teratogenne.
Dlaczego kobiety piją napoje alkoholowe w czasie ciąży?
Jest wiele powodów, które mogą na to wpływać. Najczęściej uważamy, że problem ten dotyczy kobiet, które są uzależnione od alkoholu. Media często informują nas o takich właśnie przypadkach, zwłaszcza kiedy pijane matki zgłaszają się do porodu. Należy jednak pamiętać, iż problem ten nie dotyczy wyłącznie matek alkoholiczek, które ze względu na uzależnienie nie są w stanie kontrolować swojego picia. Należy pamiętać, że bardzo niebezpieczne może być wypicie nawet jednorazowo dużej ilości alkoholu. Zdarza się, że kobiety piją alkohol nie wiedząc jeszcze, że są w ciąży. Pierwsze tygodnie, kiedy ciąża jest zazwyczaj jeszcze nierozpoznana, są niezwykle istotne ze względu na możliwość uszkodzenia tworzących się narządów i całego ośrodkowego układu nerwowego. Picie alkoholu w tym czasie może wręcz doprowadzić do poronienia. Wiele kobiet nadal nie wie o możliwych szkodliwych skutkach dla zdrowia i rozwoju dziecka lub otrzymała błędne zalecenia od rodziny, znajomych lub specjalistów.
Prowadzone w Polsce badania potwierdzają, że kobiety w Polsce piją alkohol w czasie ciąży i to wcale nierzadko. W badaniach w 2006–2007 r. przyznawało się do tego 33% z nich. Oznaczałoby to, że trzy kobiety na 10 mogą urodzić dzieci z zaburzeniami rozwojowymi. Znacznie korzystniejsze wyniki uzyskano w badaniach realizowanych na zlecenie Głównego Inspektoratu Sanitarnego w 2013 r. w ramach projektu badawczego „Zachowania zdrowotne kobiet w ciąży”. Do picia alkoholu w czasie ciąży przyznało się ok. 10% położnic. Warto jednak mieć na uwadze fakt, iż badaniach dotyczących tego zagadnienia mamy do czynienia ze znacznie zmniejszonym poziomem ich wiarygodności. Z badań włosów położnic zrealizowanych na Ibizie w 2012 r. wykazano, że 16% matek, które urodziły dzieci w szpitalu objętym badaniem, zażywało nielegalne substancje psychoaktywne w 3 trymestrze ciąży, a tylko 2% z nich przyznawało się do tego w badaniu ankietowym. Może to wskazywać na znacznie większy zasięg problemu. Szacuje się, że FASD jest najbardziej rozpowszechnionym schorzeniem neurorozwojowym o niegenetycznym podłożu. Wiedza o szkodliwym wpływie alkoholu na rozwijający się płód bardzo powoli dociera nie tylko do świadomości społecznej, ale także do profesjonalistów – lekarzy, nauczycieli, kuratorów, pracowników socjalnych itp.
We wspomnianych badaniach GIS z 2013 r. okazało się, że blisko połowa lekarzy ginekologów nie informowała swoich pacjentek, u których stwierdzili ciążę, o konieczności zachowania abstynencji. Co więcej, nadal zdarzali się lekarze, którzy wbrew wiedzy naukowej zalecali swoim pacjentkom spożywanie niewielkich ilości alkoholu dla rozładowania stresu lub podtrzymania ciąży!
Projekt ALICJA – Alkohol i ciąża, czyli jak pomóc dziecku
Próbę policzenia wielkości populacji dzieci cierpiących na różnorodne zaburzenia wynikające z faktu, że ich matki piły alkohol w czasie ciąży, podjęła Państwowa Agencja Rozwiązywania Problemów Alkoholowych. Projekt badawczy realizowany był w latach 2012–2015 zainicjowany był przez Światową Organizację Zdrowia. Celem badań było oszacowanie, jak wiele dzieci w wieku 7–9 lat jest dotkniętych problemami zdrowotnymi będącymi wynikiem działania alkoholu na rozwijający się płód, wybór najbardziej efektywnych metod rozpoznawania takich problemów oraz skierowanie dzieci z rozpoznaniem FASD na właściwą terapię i wsparcie dla ich rodzin. Badaniami objęto dzieci w wieku 7–9 lat w czterech powiatach: leżajskim, żywieckim, Krakowie i Kielcach. Planowano, że badaniami przesiewowymi objętych zostanie 2500 dzieci z losowo wybranych klas I–III. Pierwszą trudność zespół badawczy napotkał już na samym początku. Była ona związana z bardzo niskim poziomem zgód rodziców na udział dzieci w badaniach. Rodzice poinformowani, że celem badania jest ocena zdrowia i funkcjonowania dzieci w kontekście zachowań zdrowotnych matek w okresie ciąży, w znacznej części wycofywali się z udziału w badaniach. Jedynie 1/5 zakładanej grupy badawczej wzięła w efekcie udział w projekcie. Metodologia badań zakładała trzyetapowe oddziaływania.
I etap – przesiew. Dzieci zostały zważone, zmierzono ich wzrost oraz obwód głowy. Rodzice oraz nauczyciele dzieci wypełnili krótkie ankiety dotyczące zachowań problemowych u dzieci lub przejawów kłopotów szkolnych. Do kolejnego etapu przeszły dzieci, których wyniki pomiarów mieściły się poniżej 10 centyla lub dzieci, które przejawiały jakiekolwiek problemy szkolne i z zachowaniami.
II etap – diagnoza. U dzieci oceniano ewentualne występowanie zmian dymorficznych (spłycona rynienka podnosowa, skrócona szpara powiekowa, zmniejszona górna czerwień wargowa), a także za pomocą baterii testów psychologicznych uszkodzenia OUN. Przeprowadzono wywiad z matką, którego elementem było zebranie informacji o używaniu substancji psychoaktywnych, w tym picia alkoholu w czasie ciąży. Na podstawie analizy zebranych danych zespół diagnostyczny stawiał dzieciom diagnozę.
III etap – pogłębione badania, weryfikacja diagnoz postawionych w II etapie i opracowanie wskazań do dalszej pracy z dziećmi. Dzieci, które uzyskały diagnozę FAS, pFAS, ARND, zostały skierowane do Wojewódzkiego Specjalistycznego Szpitala Dziecięcego im. Św. Ludwika w Krakowie, przy którym działa pierwsze w Polsce finansowane przez NFZ Specjalistyczne Centrum Kompleksowej Diagnostyki i Leczenia Dzieci z FASD. Tam realizowano pogłębione badania diagnostyczne (w tym m.in. rezonans magnetyczny, test psychologiczny CANTAB) oraz przygotowywano zalecenia dla rodziców do pracy z dzieckiem.
Spośród 409 dzieci uczestniczących w projekcie badawczym 281 przeszło do II etapu.
Tak znaczne zmniejszenie się grupy badawczej uniemożliwia precyzyjne określenie wielkości populacji dzieci z FASD. Zakładając jednak, że z planowanej grupy 2500 dzieci w wieku 7–9 lat do badań trafiły wszystkie dzieci, u których występują jakieś uszkodzenia wynikające z picia alkoholu przez ich matki w ciąży, możemy określić dolną granicę i powiedzieć, że dzieci tych jest nie mniej niż 20 na każde 1000 urodzeń. Rzeczywista skala problemu może być jednak znacznie wyższa.
Zgodnie z przyjętymi kryteriami diagnostycznymi wyodrębniono w tej grupie:
• 4 na 1000 dzieci z pełnoobjawowym FAS
• 8 na 1000 dzieci z pFAS
• 8 na 1000 dzieci z ARND
O tym, jak duża jest to skala problemu, świadczyć może porównanie do wielkości grupy dzieci z zespołem Downa, których rodzi się 1 na każde 700 żywych urodzin. Dzieci te od razu są diagnozowane i objęte rehabilitacją oraz terapią od pierwszych chwil swego życia, podczas gdy dzieciom z FASD, których jest 14 razy więcej, zazwyczaj nie jest oferowana żadna pomoc.
System pomocy osobom z FASD i ich rodzinom
Doświadczenia zebrane przez specjalistów zajmujących się pomaganiem dzieciom i dorosłym z FASD zarówno w Polsce, jak i na świecie wskazują na podstawową rolę wczesnej i właściwej diagnozy. Nie chodzi tu bynajmniej o przyklejenie dziecku jakiejś etykietki, ale uruchomienie procesu interwencji, terapii dostosowanej do indywidualnych potrzeb dziecka. Ta indywidualizacja jest niezwykle ważna, bowiem dzieci, które w okresie życia płodowego były poddane toksycznemu działaniu alkoholu mogą różnić się między sobą rodzajem uszkodzeń zarówno organów wewnętrznych, jak i samego ośrodkowego układu nerwowego, a zwłaszcza mózgu. Przy pewnych wspólnych i specyficznych dla poalkoholowych uszkodzeń cechach, możemy w procesie diagnozy rozpoznawać także indywidualne różnice. Wynikają one z ilości i częstotliwości wypijanego przez matkę alkoholu, okresu ciąży, w którym pije, a także jej stylu życia, sposobu odżywiania, czynników biologicznych. Diagnoza zatem jest bardzo złożonym procesem, który powinien być realizowany z interdyscyplinarnym zespołem specjalistów, ze szczególnym uwzględnieniem lekarza (neonatologa, pediatry, neurologa) oraz psychologa lub neuropsychologa. W zależności od potrzeb do zespołu mogą być dołączani inni specjaliści, jak np.: rehabilitant, logopeda, psychiatra dziecięcy itp. Państwowa Agencja Rozwiązywania Problemów Alkoholowych przyjęła w ramach realizowanego projektu badawczego ALICJA, a następnie upowszechnia w środowiskach zajmujących się diagnozowaniem FASD, kanadyjskie kryteria diagnostyczne opracowane w 2005 r. przez zespół prof. Chudleya. Są one także zalecane i wdrażane w Europie przez Światową Organizację Zdrowia (WHO).
Upowszechnianie tych kryteriów diagnostycznych, a także rzetelnej wiedzy na temat FASD wśród lekarzy, położnych, psychologów, terapeutów oraz innych profesjonalistów stało się jednym z priorytetowych zadań PARPA. We współpracy z Collegium Medicum Uniwersytetu Medycznego w Krakowie zrealizowano pilotażową edycję szkolenia dla zespołów diagnostycznych z Polski. Prowadzone są również działania ukierunkowane na wspieranie powstających wyspecjalizowanych ośrodków diagnostycznych i świadczących pomoc osobom z FASD i ich rodzinom. Więcej o tym można przeczytać na stronie internetowej www.ciazabezalkoholu.pl
Niezależnie jednak od działań prowadzonych w gronie specjalistów konieczna jest szeroko zakrojona edukacja społeczna i promowanie przekazu, że alkohol jest czynnikiem bardzo silnie uszkadzającym płód. Dlatego kobiety w ciąży powinny powstrzymać się od picia jakichkolwiek napojów alkoholowych!
Autorka jest pedagogiem, kierownikiem działu ds. Rodziny i Młodzieży w Państwowej Agencji Rozwiązywania Problemów Alkoholowych.
